М’язова дистрофія Дюшенна (МДД) є рідкісним м’язово-дегенеративним захворюванням, яке вражає 16 з кожні 100,000 XNUMX дітей на рік. Він характеризується м’язовою та скелетною слабкістю, яка з часом посилюється і здебільшого виникає у хлопчиків.
На жаль, не існує ліків від МДД, проте існують методи лікування, які допомагають усунути симптоми захворювання, такі як проблеми з серцем і легенями, а також потреба в інвалідному візку. Більшість молодих хлопців з діагнозом МДД мають тривалість життя близько 27 років.
Засновник Росії JAR надії, Джеймс Раффоне, має сина Джеймса Ентоні, який хворіє на DMD, і він створив цю організацію для підвищення обізнаності та збору пожертв, щоб одного дня вони могли знайти ліки. Наразі Raffone завершив такі заходи, як тисячі віджимань і пробіг тисячі миль, щоб зібрати гроші, але часи змінюються.
Дедалі важче змусити людей зробити свій внесок – їм було потрібно щось велике.
Ось чому цей тато робить ще один по-справжньому великий крок далі, щоб привернути DMD до свідомості людей і, сподіваюся, в кінцевому підсумку їх гаманців, піднявшись на Еверест. Наприкінці квітня він відправиться до Катманду разом із товаришами по команді Меттью Скарфо та Діллоном Дуденом.
Вони зустрінуться з іншими сім’ями, у яких є сини з м’язовою дистрофією Дюшенна. Тільки в Катманду DMD забрав життя 70 дітей протягом останніх 15 років, і ці сім’ї прагнуть поділитися всіма ресурсами, які вони мають, а також інформацією щодо та лікування DMD. Після зустрічі сімей розпочнеться важкий шлях.
Потім Раффоне, Доеден і Скарфо розпочнуть 12-денну подорож, яка підніме їх зі свого базового табору на горі Еверест на висоту 17,598 750,000 футів. Мета – зібрати 1.5 12 доларів, які підуть на дослідження нового препарату для лікування МДД. Пацієнти фінансують клінічне випробування в Університеті Флориди, зібрані гроші підуть на XNUMX мільйона доларів, необхідних для проведення клінічного дослідження на XNUMX пацієнтах.
Засновник JAR of Hope обрав гору Еверест з двох причин. По-перше, їм було потрібно щось велике, щоб зібрати велику суму грошей, а по-друге, вони хочуть вшанувати дітей, які ніколи не сподівалися піднятися на могутню гору.
На сьогоднішній день Раффоне та його організація зібрали близько 9 мільйонів доларів, які були спрямовані на допомогу сім’ям та на дослідження.
#духенмускулярнадистрофія
#мтеверест
ЩО ВІДНЯТИ З ЦІЄЇ СТАТТІ:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
